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Cada día y más o menos a las mismas horas a Ramón le dan 3 crisis de un dolor que describe como "terrorífico" e "inexplicable".
"Para que te hagas una idea, entre las pacientes que tienen cefalea en racimos, la mayoría dice que prefiere un parto a tener una crisis de estas", asegura.
"Es un dolor punzante. Ataca normalmente por detrás del ojo y tira hacia la sien, hacia la mandíbula, hacia la boca, hacia el cuello y hacia la zona de atrás".
"Pero por mucho que trate de explicarlo nadie llega a entender el dolor. Si no se sufre en primera persona no se entiende", afirma Ramón Terriza Terriza, presidente de la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda, que desde 2011 agrupa a unos 500 pacientes en España.
A sus 54 años, Ramón lleva más de 25 padeciendo esta enfermedad, pero durante décadas no supo bien de qué se trataba.
Ahora su caso es crónico pero solo recibió un diagnóstico hace 5 años.
Ataques "en racimo"
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"Yo normalmente tengo una crisis un poco antes de comer y otra antes de cenar, y algunos días otra sobre las 3 o 4 de la mañana", le dijo a BBC Mundo.
Este dolor extremo de cabeza afecta a 1 de cada 500-1.000 personas, según el NHS, el servicio británico de salud pública.
Se estima que en España la sufren unas 25.000 personas, y unas 130.000 en Reino Unido.
El nombre hace referencia al hecho de que el dolor ocurre en brotes o ataques agrupados, que tienen lugar de manera recurrente durante varias semanas, normalmente de uno a tres meses, seguidos de un período de remisión durante el que no hay crisis, que suele durar meses o en ocasiones años.
La cefalea en racimos se puede detectar a cualquier edad pero tiende a aparecer después de los 20 años y es más común en los hombres.
Cuando los dolores se presentan de manera continuada, como en el caso de Ramón, o con periodos de remisión muy cortos que no pasan de las dos semanas se considera que la enfermedad es crónica. Esto ocurre aproximadamente en un 20% de los casos.
Patrón de ataques
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Durante el período de brotes los pacientes pueden tener desde un ataque cada varios días, hasta ocho en un solo día, dependiendo de cada individuo.
El ataque de dolor extremo suele presentarse de repente y normalmente dura entre 15 minutos y 3 horas.
"Luego desaparece y vuelves a ser una persona completamente normal", describe Ramón, pero "te deja totalmente agotado".
Con frecuencia las crisis tienen lugar a la misma hora del día dentro de un mismo período, y por otro lado los períodos suelen coincidir en las mismas épocas del año.
Según Ramón, a diferencia de la migraña, otro tipo de cefalea en la que los pacientes normalmente quieren estar quietos y a oscuras, la cefalea en racimos "te pone muy inquieto".
Quienes sufren crisis suelen balancearse, moverse o incluso llegan a golpearse.
"Los que ya somos muy veteranos en esto intentamos concentrarnos en la respiración", comenta Ramón.
"Yo me he quedado inconsciente varias veces por el dolor. Busco algo muy muy duro contra lo que golpear mi cabeza", le dijo a la BBC el británico Scott Bruce.
Impacto en la vida
Ramón dice que la cefalea en racimos ha afectado a su vida "totalmente".
Recuerda haber estado en una reunión de trabajo "y salir corriendo al cuarto de baño a intentar quitarte una crisis", porque el dolor "te pilla donde te pilla".
"Normalmente los pacientes llevan su medicina inyectable en el bolsillo para que, donde te pille la crisis, pincharte para intentar quitarla".
"He tenido que dejar de trabajar por esto", afirma. En su caso pudo prejubilarse pero a muchos pacientes la cefalea en racimos, sobre todo la crónica, los incapacita laboralmente.
"Con el tiempo te vas aislando cada vez más", cuenta. "Sales muy poco porque te da miedo".
Ramón dice que los ratos en que está bien los intenta aprovechar a tope, sin embargo, como la mayoría de los pacientes que sufre esta enfermedad, él también ha tenido que lidiar con la depresión y la ansiedad.
Según estimaciones de su asociación más del 70% de quienes sufren cefalea en racimos ha pensado en el suicidio.
Causas desconocidas
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Los médicos todavía no pueden explicar en concreto qué causa la cefalea en racimos pero la relacionan con una mayor actividad en la parte del cerebro llamada hipotálamo, según el NHS.
Los investigadores creen que la gente fumadora tiene más riesgos de padecerla y también estudian una posible causa genética en algunos casos.
No se pueden prevenir las crisis pero hay tratamientos para mitigar el dolor.
"Yo las aborto con oxígeno, que lo tengo en casa", explica Ramón. Para muchos pacientes el oxígeno puro suministrado con mascarilla es la forma más eficaz para contrarrestar una crisis.
Además, cada tres meses se pone unas inyecciones de toxina butolímica que le ayudan "a que la intensidad del dolor sea menor".
Esa toxina "me hace un bloqueo del nervio occipital que me ayuda a descansar más", explica Ramón.
También se están haciendo ensayos clínicos con distintos tipos de implantes en la cabeza, que se ponen con cirugía, y que le dan un impulso eléctrico a los nervios. Los investigadores creen que este tipo de implantes podría tener un impacto de más largo plazo que las inyecciones.
Por otro lado el Hospital Kings College de Londres está haciendo una nueva investigación con la que esperan estudiar el cerebro de los pacientes durante los ataques.
Pero a corto plazo, pacientes como Ramón tendrán que seguir lidiando a diario con este dolor tan severo como imposible de entender para quienes no lo padecen.
