Todo lo puedo en Cristo que me fortalece (Filipenses 4:13

Todo lo puedo en Cristo que me fortalece. -Filipenses 4:13

Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente: no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios será contigo en donde quiera que fueres. Josué 1:9

Periodista Cesáreo Silvestre Peguero, editor de este portal Web.

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sábado, 22 de julio de 2017

Dermatosparaxis, el trastorno que provoca que teniendo 26 años parezcas de la tercera edad

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Sara Geurts asegura que tiene 26 años, pero su piel parece la de alguien con una edad mucho más avanzada.
Varias fotos en bikini en su cuenta de Instagram muestran partes de su cuerpo arrugadas, mientras posa con glamur ante la cámara.
"Mi piel era mi mayor inseguridad, pero ahora creo que es lo más hermoso", dice la modelo estadounidense de origen coreano en una entrevista concedida al canal por internet Barcroft TV.
Geurts tiene un síndrome que es usualmente difícil de diagnosticar: Ehlers-Danlos.
"Se trata de un trastorno de las fibras elásticas y en cierta forma puede dar un aspecto envejecido de la piel", le indicó a BBC Mundo el doctor Eduardo Fonseca, especialista en dermatología.
A Geurts se lo detectaron cuando tenía 10 años.
De acuerdo con el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés), se trata de un grupo de trastornos hereditarios que afectan los tejidos conectivos, los cuales actúan como un "pegamento" para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
La condición se caracteriza por provocar que las articulaciones sean extremadamente flexibles y la piel muy elástica.
De acuerdo con Geurts, ella sufre del tipo clásico del síndrome y también del tipo dermatosparaxis, que es uno de los más raros.

El gen ADAMTS2

De acuerdo con el Centro de Información de enfermedades raras y genéticas del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, esa variación: dEDS (por sus siglas en inglés: Dermatosparaxis Ehlers-Danlos Syndrome) es un desorden "causado por defectos en una proteína llamada colágeno".
Sara GeurtsDerechos de autor de la imagenINSTAGRAM/SARAGEURTS
Image captionEn Instagram, Geurts se describe como: modelo y Body Positive (Cuerpo positivo).
Entre los síntomas comunes está la piel suave y extremadamente frágil y flácida, indica la organización estadounidense.
"El tipo dermatosparaxis EDS es causado por cambios (mutaciones) en el gen ADAMTS2 y se hereda de una manera autosómica recesiva", señala.
"Este gen codifica una enzima que ayuda a procesar varios tipos de 'moléculas procolágeno' (precursoras del colágeno)".
La institución explica en su página web, que el colágeno es la proteína que le proporciona estructura y fortaleza a los tejidos conectivos en todo el cuerpo.
Debido a las mutaciones en el gen ADAMTS2, la capacidad de la enzima se ve reducida e interfiere con el procesamiento apropiado de los procolágenos.
No hay cura para el síndrome de Ehlers-Danlos. El tratamiento se enfoca en prevenir complicaciones serias y en aliviar los síntomas asociados.
Rayita

Síntomas

  • Piel suave que es extremadamente frágil
  • Moretones y cicatrices severas
  • Hernias
  • Estatura baja
  • Cierre tardío de las fontanelas
  • Dedos cortos
  • Apariencia facial que se caracteriza por los párpados hinchados, escleróticas azules, pliegues epicánticos, fisuras palpebrales descendentes y micrognatia
  • Rotura de la vejiga o el diafragma
  • Hipermovilidad articular leve a severa
Fuente: Centro de Información de enfermedades genéticas y raras de EE.UU.
Rayita

Única

En el programa de Barcroft TV, Geurts dice que aunque su piel llegó a ser la principal fuente de inseguridad en su vida, a los 22 años empezó a ver su cuerpo de una manera diferente por el sólo hecho de que es único.
"La rareza de las líneas que se forman es arte. Los patrones son maravillosos", indica.
Victoria GrahamDerechos de autor de la imagenALLYKATPHOTOGRAPHY
Image captionVictoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido reina de belleza y también fue diagnosticada con el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Y es que Geurts es una de las líderes de la campaña en redes sociales "#LoveYourLines" ("Ama tus líneas"), que busca resaltar las imperfecciones de las mujeres.
"Eres hermosa y puedes conseguir lo que quieras", señala. Y es que de pasar a ocultar su piel en la adolescencia ahora la expone con orgullo.
Su objetivo personal, asegura, es crear conciencia sobre lo que es el Sídrome de Ehlers-Danlos.
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Peenemünde: el pueblo alemán que cambió el curso de la Segunda Guerra Mundial e hizo que Hitler se arrepintiera

algomasquenoticias@gmail.com

 Al igual que muchas personas, inicialmente visité la isla alemana de Usedom por sus playas de arena, el fischbrotchen (un sándwich de pescado local) y los pintorescos pueblos costeros, como Heringsdorf.
El pequeño y remoto complejo fue popular entre la realeza prusiana y, más tarde, entre los alemanes orientales. Pero entre 1936 y 1945, los nazis ocuparon el pueblo con un propósito más oscuro.
Peenemünde se encuentra al otro lado de la desembocadura del río Peene en el mar Báltico.
En 1935, el ingeniero Wernher von Braun identificó el lugar, con un terreno de pruebas de 400km en la costa alemana, como el lugar perfecto y secreto para desarrollar y probar cohetes.
Así comenzaron los intensos trabajos de construcción en el centro de rearme más grande y moderno del mundo.
Alrededor de 12.000 personas trabajaron en los primeros misiles crucero y en los cohetes de gran escala en plenitud de capacidades de funcionamiento, en un área de 25 kilómetros cuadrados.
La investigación en Peenemünde no sólo fue crucial para el curso de la mayor guerra de la historia, sino que impactó en el futuro de las armas de destrucción masiva, así como los viajes espaciales.
Hoy todo lo que queda del complejo es una antigua central eléctrica de ladrillo rojo que alberga el Museo Técnico Histórico de Peenemünde.
Cuando visité el edificio sólido y rectangular, las chimeneas oxidadas y los modelos de cohetes dispersados en los jardines del museo daban una impresión escalofriante.
Pero dentro, las exhibiciones -desde documentos antiguos a trozos de timones metálicos rotos y doblados, colas de cohetes y bombas turbo- me asombraron mucho.

El gran escéptico

El siniestro acoplamiento de los avances científicos con intenciones tenebrosas fue reflejado por el líder militar del programa de cohetes, Walter Dornberger.
Una playa en UsedomDerechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionUsedom atrae a los visitantes con sus playas de arenas blancas y pueblitos pintorescos.
En un manuscrito de un discurso de 1942, Dornberger escribió que el exitoso lanzamiento reciente del Aggregat 4 (A-4) -el primer cohete de largo alcance del mundo, también conocido como el V2, o el "arma de venganza"- era el sueño dorado de un ingeniero: "haber desarrollado un artefacto que, siendo una de las invenciones más revolucionarias de las épocas recientes, dará a su propio Estado una superioridad militar, económica y por lo tanto política".
Pero mientras que los líderes del programa, como Dornberger y von Braun, así como figuras clave del régimen nazi, como Albert Speer, responsable de los edificios militares en Peenemünde, creían que los cohetes serían vitales para ganar la guerra, una persona permaneció escéptica: Hitler.
Peenemünde no estaba completamente terminado cuando Hitler declaró la guerra en 1939.
Así comenzó una lucha por la prioridad, el personal y los materiales, tras el inicial financiamiento ilimitado del programa de cohetes.
Sólo después de que Dornberger y von Braun presentaran una película del exitoso lanzamiento de A-4 a Hitler, este dio luz verde al arma.
Para entonces la situación era desesperada, y una circunstancia histórica perturbó el sitio.
En junio de 1943, 2.500 prisioneros del campo de concentración fueron forzados a ayudar en la prevista producción en serie del cohete.
Las listas de nombres conservadas muestran que estos trabajadores esclavos procedían principalmente de Francia, Bélgica y los Países Bajos ocupados.
AlamyDerechos de autor de la imagenALAMY
Image captionUnos 2.500 prisioneros de campos de concentración fueron forzados a construir cohetes que devastarían sus lugares de origen.
Trabajaron bajo condiciones terribles en las armas que causarían terror y devastación en sus patrias.
Alrededor de la misma época, en el verano de 1943, la inteligencia británica se dio cuenta de la importancia de Peenemünde.
Los vuelos de reconocimiento y las fotografías aéreas señalaron el desarrollo y la producción de armas alemanas de largo alcance, algo que había que detener.

...que después se arrepintió

En la noche del 17 de agosto, la Fuerza Aérea Real llevó a cabo la Operación Hidra, la mayor acción británica contra un único objetivo durante la Segunda Guerra Mundial.
Aunque el bombardeo fue en gran medida infructuoso, retrasó la producción y la obligó a trasladarse a Mittelwerk, en el centro de Alemania.
En 1944, Hitler se dio cuenta de su error de cálculo y expresó a Dornberger su pesar por no haber aprobado el proyecto antes.
He tenido que disculparme sólo con dos hombres (...): el mariscal de campo von Brauchitsch, (a quien no) escuché cuando me dijo lo importante que era su investigación, y usted
Adolf Hitler
"He tenido que disculparme sólo con dos hombres en toda mi vida. El primero fue el mariscal de campo von Brauchitsch. No le escuché cuando me dijo una y otra vez lo importante que era su investigación. El segundo hombre es usted", dijo.
Pero el final de la guerra no significó el fin del trabajo realizado en Peenemünde.
Después, los aliados buscaron adquirir la tecnología contenida en el A-4/V-2, el primer misil para lanzar una ojiva grande durante una trayectoria predeterminada.
Científicos e ingenieros de cohetes alemanes que trabajaban para el régimen nazi recibieron la ciudadanía y el empleo en la URSS, Gran Bretaña, Francia y Estados Unidos.
El más famoso, von Braun, vivió en EEUU y trabajó para la NASA, donde desarrolló los cohetes que lanzaron los aterrizajes lunares tripulados de Apolo.
Además de impactar la carrera espacial y los misiles guiados de la Guerra Fría, la investigación y desarrollo realizado en Peenemünde influyó en los avances posteriores en la ingeniería de cohetes.
Nazis en un campo donde un cohete está siendo preparado para lanzamientoDerechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionEn 1944, Hitler dijo arrepentirse de haber calculado mal la importancia de usar cohetes para ganar la guerra.
Quizás, sin embargo, el legado más importante de Peenemünde son las reflexiones que plantea sobre el impacto de la tecnología y el papel de científicos e ingenieros en un contexto más amplio.
El curador del museo, Dr. Philipp Aumann, me dijo: "El progreso y la innovación son un aspecto clave de las sociedades modernas y nosotros, como sociedad, influimos en lo que se investiga y desarrolla".
La vigencia de Peenemünde ha inspirado a artistas internacionales como el pintor catalán Gregorio Iglesias Mayo y el mexico-americano Miguel A Aragón a interactuar con el sitio.
Mayo pintó un lienzo de 36,8 x 12,1 metros en el patio del museo, que refleja la dimensión humana en relación con los aparatos técnicos de gran escala.
Para él, Peenemünde es un "lugar donde también había un campo de concentración, un lugar de investigación, creación, inteligencia, debilidad, contrastes, frustración, desamparo y la lucha por las cosas más rudimentarias".
Una escena de Peenemünde contemporáneoDerechos de autor de la imagenMADHVI RAMANI
Image captionLa investigación que se efectuó en Peenemünde impactó el futuro de las armas de destrucción masiva y los viajes espaciales.
Además de utilizar el arte visual como una forma de procesar la historia, el museo acoge conciertos de la Filarmónica del Mar Báltico en la antigua sala de turbinas de la central eléctrica.
El sitio, que alguna vez amenazó con destruir a Europa, ahora reúne a destacados músicos de los 10 países de la región. En 2002, el museo fue galardonado con la Coventry Cross of Nails por sus esfuerzos hacia la reconciliación y la paz.
Ahora, cada vez que visito la soleada Usedom, Peenemünde me atrae a sus muchos matices de luz y grisura.
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Por qué el concepto de desigualdad puede no ayudarnos a resolver el problema de... la desigualdad

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 Los que tienen y los que no. El 99%. La brecha de ingresos. El abismo entre ricos y pobres nunca ha importado tanto. Se estima que el 1% de los más ricos del mundo poseen el 50% de la riqueza del planeta.
Resolver este nivel de desigualdad es a menudo considerado como un gran desafío para el mundo. Pero, ¿es esta la forma correcta de verlo?
Algunos investigadores sostienen que la disparidad de ingresos en sí puede no ser el principal problema.
La cuestión, dicen, no es la brecha entre ricos y pobres, sino la existencia de injusticia.
Algunas personas son tratadas preferentemente y otras injustamente, y el reconocimiento de que tanto la pobreza como la injusticia están relacionadas puede ser el desafío más relevante en el siglo XXI.
Si bien muchas personas ya ven la desigualdad como algo injusto, hacer la distinción mucho más clara es importante: para mejorar la sociedad en que vivimos, algunos investigadores están argumentando que tenemos que estar todos de acuerdo en lo que realmente es la desigualdad.
Sólo entonces podemos dirigir los recursos a donde importan.
El reconocimiento de que tanto la pobreza como la injusticia están relacionadas puede ser el desafío más relevante en el siglo XXI"
¿Qué es lo que nos preocupa de la desigualdad?: ¿el hecho de que algunas personas son ricas y otras pobres?
¿Que no todo el mundo tiene iguales oportunidades o algo más?

Diferencia desde pequeños

Un equipo de investigadores de la Universidad de Yale (EE.UU.) sostiene que los seres humanos -incluso los niños pequeños y bebés- prefieren vivir en un mundo en el que existe la desigualdad, según un artículo publicado en abril en la revista Nature Human Behavior.
¿Por qué? Porque en una situación donde todos son iguales, los estudios sugieren que muchos se enojan o amargan si las personas que trabajan duro no son recompensadas, o si los vagos son excesivamente recompensados.
Por ejemplo, en un estudio, un grupo de niños de seis a ocho años tenía la tarea de repartir gomas de borrar como recompensa para dos que limpiaban una habitación.
Los investigadores encontraron que si le decían al grupo de niños que los dos hicieron un buen trabajo, y después repartía al grupo un número impar de gomas de borrar, los niños tomaron la decisión unánime de deshechar la goma adicional en vez de dársela a uno de los dos como premio adicional.
Billetes
Image captionLa investigación demuestra que los seres humanos prefieren vivir en un mundo desigual, pero justo.
Cuando los investigadores les dijeron a los niños que uno de los pequeños trabajó más duro que el otro, el grupo concedió el premio adicional a este.
"Argumentamos que es incorrecta la percepción pública de que la mayoría está en contra de la desigualdad en la riqueza, y que en cambio, lo que realmente preocupa es la injusticia", dice Christina Starmans, psicóloga de Yale, que trabajó en la investigación.
"En los Estados Unidos de hoy, y en gran parte del mundo, estos dos temas están confundidos, porque hay tanta desigualdad que se asume que debe ser injusto. Pero esto ha llevado a un enfoque incorrecto de que la propia desigualdad en la riqueza es el problema que necesita abordarse, más que el tema más central de la justicia".

Igualdad + injusticia = riesgo de colapso

Mark Sheskin, coautor con Starman de la investigación lo resume así: "La gente prefiere una desigualdad justa a una igualdad injusta".
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El motivo es que tratar de crear un mundo sin disparidad de riqueza está en desacuerdo con la percepción de la gente de la justicia y eso podría conducir a la inestabilidad.
Una sociedad donde no exista pobreza parece algo utópica, pero si esa sociedad es igualitaria pero injusta, entonces corre el riesgo de colapsar, argumenta Nicholas Bloom, profesor de economía de la Universidad de Stanford (EE.UU.).
"La gente no suele trabajar, crear o esforzarse sin motivación para hacerlo", dice Bloom.
"Si soy pintor, dentista o constructor, ¿por qué trabajaría 50 horas a la semana si todo lo que me dan es gratis? De mi propia experiencia manejando a la gente, creo los humanos realmente piensan que es irrazonable que la gente que remolonea sea recompensada".
"Cuando se manejan grandes equipos de personas, no hay nada que enfurezca más a la gente que los individuos perezosos que obtienen las mismas recompensas y promociones que quienes trabajan más duro".

La definición "correcta"

Pero ¿cómo podemos ponernos de acuerdo sobre una definición de desigualdad?
Es importante recordar que, al descubrir formas de combatir la desigualdad, hay tres ideas separadas (pero relacionadas).
En primer lugar, la idea de que las personas deben tener igualdad de oportunidades en la sociedad, independientemente de su raza, sexualidad, género y así sucesivamente.
Un hombre pide comida en el distrito financiero de MadridDerechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image caption¿Igualdad de oportunidades, distribución justa o igualdad de resultados?
La segunda idea es la distribución justa, que dice que los beneficios o recompensas deben distribuirse de manera justa en función del mérito.
La idea final es la noción de la igualdad de resultados o que las personas tengan resultados iguales sin importar las circunstancias.
Cada una de estas ideas representa un tipo diferente de desigualdad que se manifiesta en la vida cotidiana y que contribuye a la tendencia global de lo que muchas personas consideran como "desigualdad económica".
Entonces, ¿cuál de estos tipos de desigualdad debe ser abordado? ¿Qué conduce a una sociedad potencialmente mejor?

Luchando contra el verdadero problema

Muchos de los investigadores y economistas que entrevistamos están de acuerdo: se presta demasiada atención al hecho de que el 1% y los superricos existen.
En cambio, argumentan que necesitamos concentrarnos más en ayudar a los menos afortunados, quienes por falta de equidad son incapaces de mejorar su situación.
Un hombre baja las escaleras de una favela en BrasilDerechos de autor de la imagenGETTY IMAGES
Image captionLa obligación moral debe estar en la eliminación de la pobreza, dice Harry G. Frankfurt.
En su libro "Sobre la desigualdad", Harry G. Frankfurt, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Princeton 8EE.UU.), argumenta que la obligación moral debe estar en la eliminación de la pobreza, no en lograr la igualdad, y tratar de asegurarse de que todos tienen los medios para llevar una buena vida.
"Creo que es probable que la gente responda con mayor simpatía al sufrimiento provocado por la pobreza que a los daños necesariamente impuestos a aquellos que son menos ricos que otros", dice Frankfurt.
"Esto podría apoyar una legislación apropiada para aliviar las desventajas de la pobreza".
Sin embargo, al comprender las diferentes definiciones de desigualdad, como la desigualdad de oportunidades, se pone de relieve más claramente que no todas las personas tienen las mismas oportunidades de éxito, incluso si realizan un arduo trabajo.
Dependiendo de tu punto de vista político, la manera de abordar la desigualdad podría ser diferente: tal vez la izquierda podría favorecer un sistema de salud para todos, mientras que la derecha podría respaldar la creación de empleos para trabajadores de bajo nivel salarial.
Cualquiera que sea el plan de acción político, sin embargo, los expertos dicen que la solución está en afrontar el hecho de que la pobreza y la injusticia existen.
Porque esa debería ser la verdadera obligación moral, dicen estos investigadores: sentir empatía hacia nuestros semejantes.
"Será beneficioso modificar el debate y la investigación, alejarla de la desigualdad misma", dice Starmans.
"Y enfocarla en temas como la injusticia y la pobreza, que son el núcleo de lo que nos preocupa".
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